A Myos é uma associação não médica sem fins lucrativos, para a defesa do doente e para o desenvolvimento do conhecimento dos doentes, dos técnicos de saúde e do público em geral.
Esta associação tem sede em Lisboa, e delegações no Porto, Coimbra, Viseu e Funchal. A Myos tem como âmbito o território nacional e os seus objectivos incluem a divulgação, a promoção de assistência e da investigação médicas sobre Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica e a sua terapêutica, a defesa dos direitos dos doentes e o consequente apoio a estes e suas famílias. Para a realização dos seus objectivos a Myos propõe-se: a divulgar e informar sobre as patologias, a defender o direito dos doentes junto das estruturas sociais e das entidades públicas e privadas, a desenvolver acções de solidariedade para com os doentes e a promover também acções lúdicas para o bem estar dos doentes e seus familiares no contexto da doença. Após uma série de troca de emails, foi-nos permitido assistir a uma reunião, na delegação da zona norte. Uma sexta-feira, às vinte uma horas chegamos à sede da Associação.
A enfermeira Alice coordena esta delegação na zona norte de Portugal e padeceu durante muitos anos da sintomatologia desta doença sem saber o nome da mesma. Conhece como ninguém, o sofrimento destas pessoas, e como profissional de saúde ainda tem força anímica para ajudar através do testemunho da sua situação de Vida. Estas reuniões efectuam-se mensalmente, ou seja, na primeira sexta feira de cada mês, chegamos por volta das vinte e uma horas. A sala estava repleta de pessoas. Numa primeira observação, constatamos que eram um grupo muito heterogéneo, haviam pessoas de todos os quadrantes sociais e etários. Pessoas que andaram quilómetros para lá estarem naquela noite. Fomos apresentadas como estudantes de Psicologia e ainda lhes foi revelado o nosso propósito de estarmos a elaborar um trabalho em Psicologia da Saúde e tínhamos escolhido aquele tema. Depois das iniciações formais e apresentações, a Enf. Alice lançou o tema dessa noite - O optimismo face à doença. A enfermeira Alice disse que tem que haver um conjunto de factores psicossociais para alimentar o optimismo nos doentes. Uma senhora intervém e diz que “concorda mas que não possui condições materiais para ser optimista”. Falaram acerca dos benefícios do optimismo, do pensamento positivo, de aproveitar bem cada dia e procurar em si próprio a força para tentarem viver o melhor possível mesmo que condicionados pela doença. Falaram da importância do apoio relacional, do exercício físico, de bons hábitos de comportamento de saúde e ainda de novas possíveis terapêuticas existentes no mercado. Cada um opinava acerca disso e falava acerca da sua experiência pessoal . As pessoas diziam que conseguem sorrir mas internamente sentem uma tristeza enorme, perderam a alegria, não tem vontade de sair de casa e querem andar mas como às vezes “tem as pernas presas” não o podem fazer, sentem-se revoltadas e incapacitadas, a mente quer, o corpo não obedece. A enfermeira tornou a relembrar que o tema da noite era o optimismo, portanto teriam que se esforçar para terem uma atitude optimista e mais alegre. Todos foram unânimes em que a família e os amigos são essenciais e fulcrais para manterem o optimismo. Tem que se resignar e aprender a viver com a Fibromialgia, porque apesar de se sentirem pessoas diferentes e da revolta que sentem tem que aceitar a nova realidade, não se pode deixar que a doença nos enterre, dizia uma senhora e sintetizou muito bem a ideia que era subjacente ao grupo. Apesar da cronicidade da doença, da incompreensão familiar, médica e social, os doentes tem que lutar, levantar a voz e fazerem valer os seus direitos na cultura da sociedade em que estão inseridos. Uma doente, dizia também que: Qualquer tipo de vitória (vestir-se, andar ou até mesmo vencer algum estado depressivo) fazia-a sentir-se feliz e realizada.
A capacidade de rir em comum é a essência do Amor, citava a enf. Alice. No entanto, apesar da moderadora tentar manter um estado optimista e alegre, a comunicação inter-grupal começou a fluir para os aspectos médicos da doença. Queriam saber acerca de novos tratamentos e novos profissionais que lhes desse algum tipo de cura ou até esperança. A enf. Alice começou por descrever o processo do doente, ou seja, as etapas que o doente enfrenta.
1- Relatório medico, incluindo toda a informação possível , mesmo as queixas do doente.
2- Medicação
Se o doente não melhorar, solicita a consulta de dor, através de uma carta (P1) e envia aos hospitais centrais.
No Porto, as consultas de dor existem nos hospitais S. João e Santo António. A moderadora relembrou que ainda não existe cura e a medicação não é suficiente, funciona mais como um tratamento paliativo. Observamos que a sessão serve principalmente para esclarecer dúvidas, tipos de medidas a adoptar, como encontrarem médicos e como podem serem atendidos o mais depressa possível, a morosidade do atendimento medico foi uma queixa permanente durante a reunião. Contudo apesar de medicados continuam sempre com queixas e relembrou-se o papel fundamental do tratamento contínuo e do apoio psicológico a estes doentes. Uma doente relembrou que não tinha tempo para fazer tratamentos fisiatricos. Outra ainda disse que um dos médicos que consultou não lhe diagnosticou o síndrome de Fibromialgia, mas sim o diagnóstico de que ela padecia de uma doença do fígado.
Outra também disse que um médico constatava sempre que a Fibromialgia era uma doença dos ricos, devido ao caso da Maria Elisa, uma figura publica que preside à Myos.
Deveras curioso é o facto de que 90% dos casos detectados, são pessoas provenientes de um estrato social elevado. Falou-se também que uma crise de Fibromialgia pode durar 2/3 meses e que entre 10 a 12 % dos doentes tentavam o suicídio. Numa visão geral, falaram acerca do que citamos em cima, mas chamou-nos a atenção 2 casos.
Um acerca de uma mulher com dois filhos adolescentes, que se encontrava numa situação de desespero, frisou que só pensava em suicidar-se, que não aguentava mais a incapacidade e o sofrimento psicológico que a doença lhe provocava e acarretava nas vertentes biopsicossociais da sua vida. Nesta altura, intervimos dizendo que era aconselhável procurar urgentemente ajuda de um profissional de Psicologia.
Ficou constatado as consequências psicológicas do pós-conhecimento deste síndrome e em como a Psicologia tem um papel fulcral na reabilitação destes doentes.
Outro caso, foi uma senhora, na casa dos 30 que lhe tinha sido diagnosticado há 2 dias e simplesmente não aceitava que padecia dessa patologia. Revelou-nos que ali na reunião para se aperceber que não era como os outros membros do grupo mas que o marido tinha insistido. Observamos que ela estaria simplesmente a fazer um evitamento da sua nova situação, que talvez preferisse continuar a consultar os serviços de saúde porque não poderia jamais ter aquela doença. Talvez tivesse esperança que todos os seus sintomas fossem passageiros e ficaria curada com algum tipo de tratamento. Observamos que estas reuniões mensais são uma ajuda de suporte emocional e cognitivo para os doentes. São cruciais na partilha da dor e novas informações que possa haver acerca da doença. Servem como esperança e amizade numa situação deveras angustiante para quem tem Fibromialgia.
Chorou-se, riu-se, falou-se bastante e constatamos que existe um grupo coeso de pessoas que sofrem bastante. Na nossa opinião estes grupos são como uma catarse de emoções que são libertadas ali. Sentimos através do testemunho de várias pessoas, que não é nada fácil viver-se com Fibromialgia. O nosso muito obrigada a estas pessoas por nos terem demonstrado que sofrem mas arranjam alternativas de combate à doença. O facto de termos assistido, de termos conhecido todas aquelas pessoas, que sofrem na pele a doença, provocou em nós um certo sofrimento. Tentamos através do nosso trabalho passar todas as formas de sentir ou seja, os aspectos biopsicologicos dos doentes que tem Fibromialgia e o Síndrome de Fadiga Crónica. O profissional de Psicologia tem um papel fulcral no alívio de alguma da sintomatologia evidenciada por estes pacientes.
Se não faz ideia o que é viver com Fibromialgia ou Síndrome de Fadiga Crónica, imagine o que é ter dores pelo corpo todo, e sentir-se tão cansada/o e sem energia que tarefas simples como ir às compras se tornam verdadeiramente impossíveis de concretizar. À noite, quando deseja poder descansar um pouco, não consegue dormir, acorda constantemente, tem sonhos vívidos e sente que o sono cansa mais do que se não tivesse dormido. Ao outro dia acorda mais cansada/o do que o que estava, mal se consegue mexer e as dores (que não pararam de noite) continuam presentes e até aumentam. Quando conversa com alguém, de repente esquece-se do que estava a falar ou não se lembra de algo que alguém lhe jura ter acontecido. Tem dificuldade em concentrar-se em tarefas que envolvam a cognição e o intelecto e o seu corpo e mente só lhe gritam que páre. As tarefas que outras pessoas tomam por garantidas passam a ser enormemente difíceis, e não é de admirar que passado algum tempo se comece a sentir deprimida/o. Parece-lhe assustador? E é mesmo. Mas muitas pessoas têm de lidar com esta realidade diariamente, assim como as suas famílias e amigos.
Viver com uma doença que pode ser incapacitante não é nada fácil, no entanto existem pequenas coisas que pode tentar para tornar a sua vida melhor.
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