domingo, 21 de setembro de 2008

Amas alguém com Fibromialgia?

Queridos amigos... há já algum tempo encontrei por acaso na internet este artigo sob forma de carta aberta sobre fibromialgia e as pessoas que padecem dela... o artigo original está escrito em espanhol mas acho que de tão bem defenido tem todo o direito de ser traduzido para que as pessoas possam entender-nos, respeitar-nos e amar-nos como merecemos!!

Por Norma I. Agrón.
"O propósito deste artigo é ajudar a pessoas que conhecem alguém com fibromialgia e entender-nos melhor!!
Se amas alguém com fibromialgia saberás que sofremos de dores severas que variam de dia para dia e de hora para hora. Isto não o podemos prevêr. Por isso queremos que entendas que às vezes temos que cancelar coisas à última hora e isto incomóda-nos tanto a nós como a ti!!
Queremos que saibas que nós próprios temos que aprender a aceitar o nosso corpo con as suas limitações e não é fácil! Não existe cura para a fibromialgia mas tentamos aliviar os sintomas diariamente. Atençao, não pedimos pena por isto!!
Muitas vezes sentimos-nos exaustos e não podemos lidar com mais tensão que a que temos. Se possível não juntes mais tensões ao meu corpo.
Mesmo que pareçamos bem, não estamos bem. Aprendemos a viver com dor constante a maioria dos dias. Quando nos vês felizes não necessariamente quer dizer que não temos dores... simplesmente que estamos lidando com elas.Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêm bem. A dor não se vê. Isto é uma doença crónica "invisível" e não é nada fácil conviver com isto.
Entende, por favor, que por não podermos trabalhar como antes, não é por sermos calões. O nosso cansaço e dor são imprevisíveis e devido a isto temos de fazer ajustes ao nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não o é para nós e pode ocasionar-nos muito cansaço e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem podemos fazê-lo hoje, mas também não quer dizer que não seremos capaz de fazer-lo novamente.
Às vezes deprimimos-nos! Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante... dia apó dia, semana, após semana, mês apo mês, anos apóos ano... e assim sucessivamente? Provou-se cientificamente que a depressão pode encontrar-se com frequencia igual tanto na fibromialgia como em qualquer situação de dor crónica aguda! Não temos dores porque nos deprimimos mas sim deprimimos-nos porque temos muita dor e sentimos-nos incapazes de realizar pequenas tarefas que para nós eram banais antes.Também nos sentimos muito mal quando não existe o apoio e entendimento suficiente dos médicos, familiares e amigos! Por favor, entende-nos... com o teu apoio e ajuda a minha dor tornar-se-á menos pesada! Mesmo que consigamos dormir uma noite seguida não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias que dormem mal.
Para nós não é fácil permanecer na mesma posição (mesmo que seja sentados) por muito tempo. Isto causa muita dor e levamos tempo em recuperar. Por isso vão fazemos muitas actividades porque sabemos o quanto isso nos pode prejudicar. Muitas vezes fazemo-las mesmo sabendo as consequências que esta atitude nos poderá trazer...
Não estamos a ficar loucos se às vezes esquecemos coisas simples, o que estamos a dizer, o nome de alguém ou dizemos alguma palavra fora do contexto. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia especialmente nos dias em que temos muita dor. É algo estranho tanto para ti como para mim! Mas, vamos a rir juntos e ajuda-nos a manter o nosso sentido de humor!A maioria das pessoas com fibromialgia somos melhores conhecedores desta condição do que alguns médicos ou outras pessoas pois fomos obrigados a educar-nos para entender o nosso corpo. Assim que, por favor, se vais a sugerir uma "cura" para mim... não o faças!!
Não é porque não aprecie a tua ajuda ou não queira melhorar, mas sim porque me mantenho bastante informada e já tentei inúmeras coisas!
Sentimos-nos especialmente felizes quando temos um dia com pouca ou quase nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos alguma coisa que já há bastante tempo não conseguiamos fazer, quando nos entendem... ou tentam entender!
Verdadeiramente apreciamos tudo o que fizeste ou podes fazer por mim; incluindo o teu esforço por informar-te e me entenderes. Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que me ajudes. Sê gentil e paciente. Lembra-te que dentro deste corpo dorido e cansado ainda estou eu! Estou a tentar aprender a viver o dia-a-dia com as minhas novas limitações e a manter a esperança no dia de amanhã! Ajuda-me a rir e a viver as coisas maravilhosas que "Deus" nos dá!

Obrigada por terem lido isto e dedicar-me mais tempo! Talvez desde agora possas entender-me melhor!
Agradeço do fundo do meu coração todo o teu inetesse e apoio!!! "

7 comentários:

  1. Eu conheci a carta em espanhol o ano passado e já reenviei a muitos parentes e amigos, pq é muito importante que essas pessoas nos ajudem e nos entendam melhor.
    Agora em portugues tb esta mais acessível tb.
    Melhoras a todos!

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  2. Tenho a minha melhor amiga com esta doença que a impede de trabalhar e ter uma vida normal. Não sei se existe alguma ajuda financeira para estes casos. Como vivem as pessoas com fibromialgia se não podem trabalhar devido às dores constantes??

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  3. Olá Ivone... infelizmente, neste país e actualmente sabes o que fazem a pessoas que têm esta doença e não podem trabalhar?
    AGUENTAM-SE À BOMBOCA! grrrrrrrrrrrrr

    Pois é, custa-me muito dizer isto mas é a realidade nua e crua!

    Sabes o que costumo dizer?
    Se não podemos fazer tudo pelo menos façamos o que podemos!

    É realmente fantástico quando alguém passa por aqui e, embora não seja portador desta doença, tem a sensibilidade de se preocupar com o próximo... FICO MUITO CONTENTE POR ISSO. Desde já o meu Muito Obrigada!

    Sou portadora de Fibro (diagnosticada) fez precisamente o mês passado 16 anos!
    Chega a um momento que tens de ter força para dar a volta, seja de que forma fôr porque te cansas de esperar que venha a cura ou simplesmente que os nossos governantes (e quase os de todo o mundo) decidam que só por não saberem a causa da doença, os pacientes é que têm de pagar por isso!
    Enfim, é uma vergonha mas é o que temos, pelo menos em Portugal e arredores!

    Felizmente hoje existem inúmeras terapias e tratamentos que conseguem (se nós também quizermos, claro) atenuar muito essa dor, que por vezes é tanto exterior como interior... com o passar dos anos começa-se a sofrer de outras patologias porque o nosso sistema anímico fica indiscutivelmente abalado.

    Não sei onde viverá a tua amiga mas em Lisboa e arredores existem alguns hospitais e também centros de medicinas alternativas que têm à disposição dos doentes Fibromialgicos uma série de medicinas alternativas que podemos experimentar para ver o que nos convém melhor para a nossa sanidade mental que também ela começa a ficar afectada, quer queiramos ou não!

    Felizmente eu já ultrapassei isso á muito e posso agradecer a alguns dos meus Mestres de Reikie Karuna que me deram a mão sem que eu pedisse nada... simplesmente aconteceu e hoje sou outra pessoa, com a graça de Deus!

    Sabendo aceitar, controlar e confiar num amanhã melhor, tudo é possível!!

    Deixo aqui um endereço para que, se quizeres, dês à tua Amiga.
    Hoje sou terapeuta de Reiki e brevemente de Karuna e posso-te garantir que se QUIZERMOS tudo PODEMOS!

    Um grande beijinho para ti e para todos os meus Companheiros de Luta!
    ATÉ SEMPRE!!

    Endereço:
    http://simplesmentereiki.ning.com

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  4. Olá, meu nome é Ana Maria tenho 45 anos e estou sofrendo com fibromialgia ,as dores são terríveis.
    mas o que mais estou indignada é com a ignorância e descaso dos médicos, mediante uma doença que eles simplesmente ignoram e acham tudo muito fácil de resolver. Um médico chegou a me dizer que qualquer especialista q1ue eu passar ele vai me encher de pedidos de exames, somente para se ver livre de mim.
    É deve ser difícil para os chamados Doutores, se verem de frente com uma doença que eles não conhecem a causa e muito menos a cura, e ter que admitir que não sabe como lidar com a mesma.
    Além da fibromialgia , estou com 2 cisto sinovial no punho esquerdo e 1 no punho direito, estou perdendo dia a dia os movimentos e a força
    das mãos , me sinto uma invalida, estou totalmente dependente de tudo do meu marido e dos meus filhos.
    Não sei mais o que fazer estou perdendo a vontade de viver.

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  5. sim muito boa essa materia

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  6. Esta carta é muito interessante. Vou repassar para que todos tenham conhecimento do quanto sofremos com esta doença.
    Abraços...Deus abençõe!!

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  7. Muito interessante este texto. Repassarei para que tenham conhecimento do quanto sofremos com esta doença.
    Abraços..Deus abençõe!!

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